Teodora Teodora Teodora Teodora Teodora Teodora
  •  Sindrom Down
  • Evenimente
  • Servicii
  • Proiecte
  • Linkuri
  • Sprijin
  • Albume
  • Contact
Biblioteca

Home

Biblioteca

Medicale

Educationale

Şcolarul cu sindrom Down

Generale

În atenţia părinţilor

Terapeutice

Sindromul Down, mărturii, seminar şi parteneriate europene

 

Cautare

Cum pot sprijini

Prevederea doi la suta

Decide ca 2% din impozitul datorat statului sa fie directionat catre ALDO-CET   Va multumim!    Legea 2% reprezintă pentru noi o oportunitate, iar pentru voi reprezintă ocazia de a susţine normalizarea vieţii persoanelor cu sindrom Down şi cu alte dizabilităţi intelectuale.   ...

CAMPANIA LOTS OF SOCKS 2014

Dragi prieteni, Vă invităm să participaţi şi în anul 2014, împreună cu noi la campania mondială “LOTS OF SOCKS”, lansată de Down Syndrome International. LOTS OF SOCKS este o campanie simplă şi distractivă, care urmăreşte să facă oamenii să vorbească despre Ziua Mondială pentru Sindromul Down, în 21 martie. În scopul unificării mondiale, Down Syndrome International produce şosete speciale pentru...


Evenimente

A saptea aniversare a Zilei Mondiale a Sindromului Down

  

Concurs Miss/Mister Down Romania 2015

Concurs Miss - Mister Down Romania 2015

TRENDS BY ADINA BUZATU ASIGURĂ ŢINUTELE CELOR 4 TINERI CU SINDROM DOWN CARE VOR REPREZENTA ASOCIAŢIA LANGDON DOWN OLTENIA CENTRUL EDUCAŢIONAL TEODORA (ALDO-CET) DIN BĂILEŞTI LA CONCURSUL NAŢIONAL MISS/MISTER DOWN ROMÂNIA 2015.


Buletin informativ
Doriti sa primiti ultimele noutati?
Abonati-va!

Sindromul Down, mărturii, seminar şi parteneriate europene

“Mama mea are magie; ne face să ne simţim bine fără doctor.

Şi dacă toţi credem în miracole,

Şi dacă ea mi-a spus că eu sunt cel care va dansa în cerc pe podea,

Şi dacă soarta nu-mi dă pace să iubesc pe cine-mi place.

Şi dacă ea mă cheamă să ne distrăm pentru că e singură,

Şi dacă familia mea mă ţine în siguranţă şi căldură şi ne simţim bine.

Şi dacă uneori doare…

Atunci voi trebuie să ştiţi că eu mă vindec;

Pentru că vă iubesc pe voi şi muzica rock.”

 

Aceasta a fostmărturia a 35 de persoane cu sindrom Down prezente la seminarul trans-naţional desfăşurat la Craiova, între 12 şi 14 octombrie 2012.

 

Seminarul Grundtvig de la Craiova, care a fost iniţial planificat drept o întânire trans-naţională, s-a transformat într-o conferinţă amplă, a cărei calitate vă invităm să o descoperiţi în mărturiile de mai jos, precum şi în buletinele de ştiri radiofonice şi televizate, în cele 2 ediţii speciale dedicate evenimentului  de către TVR, în ziarele de la chioşcuri şi on-line.  

 

“Am venit la acest eveniment cu gândul că voi participa din nou la o conferinţă plictisitoare, cu subiecte cu adresabilitate pentru un anumit grup de cetăţeni şi plec plină de încântare că am descoperit oamenii cu sindrom Down şi bucuria lor de a trăi.”

Alina Drăghici, reporter CuvântulLibertăţii

 

“Sunt medic neuro-psihiatru infantil sau pediatru, aşa cum spunem astăzi. O cunosc pe Irina Teodora Vîslan de 25 de ani, de când s-a născut. Acesta este cel mai emoţionant moment, pentru că este o încununare a carierei mele, în care am anunţat de atâtea ori un diagnostic de sindrom Down părinţilor unui astfel de copil, în care i-am încurajat spunându-le că momentele grele vor trece şi ei vor fi nişte părinţi fericiţi şi iubiţi. Este ceea ce am sperat pe tot parcursul cariereimele medicale că se va întâmpla cu copiii pe care i-am supravegheat: că vor trece de perioada grea a primei copilării, de problemele pubertăţii şi că vor deveni nişte tineri fericiţi, împlinind menirea fiecărui părinte, aceea de a-şi vedea copilul zâmbind, fericit. După 25 de ani trăiesc această împlinire şi vă mulţumesc.”

Doctor Ruxandra Marinescu

 

 

“Îi mulţumesc mamei mele din ceruri, care acum este fericită.”

Bogdan Cristea, tânărcu sindrom Down

 

“Doresc colegilor mei, Mohammad şi Raluca, casă de piatră, pentru că vor să se căsătorească.”

Mihai Arsenie, tânărcu sindrom Down

 

“Astăzi am întâlnit cea mai frumoasă fată. E din Turcia, dar ea e dragostea mea. În tramvai, m-am aşezat în genunchi în faţa ei, i-am dăruit o brăţară şi am cerut-o în căsătorie. Mamele noastre au plâns,dar noi ne iubim”.

Răzvan Gherghe, tânărcu sindrom Down

 

“Sunt mândră de mama mea. Sunt supărată pe voi. De ce nu faceţi voi conferinţa asta, iar Liana să meargă cu noi la muzeu şi în parc. Toată lumea o îmbrăţişează, dar e mama mea!”

Irina Teodora Vîslan,tânără cu sindrom Down

 

“It should be magic of love,

Word not enough for explain.

Life is not enough for explain.

Liana, you are the purpose of my life,

My heart is so happy,

My heart is joy in deep.

You should be legend with magic.”

Poezie scrisă ad-hoc de către Ayçe Deniz, tănără studentă cu sindrom Down din Turcia

 

“Liana, cuvintele sunt prea puţine şi prea sărace în conţinut pentru a putea reda întrega încărcare emoţională a zilelor petrecute la Craiova.

Am avut o adevărată revelaţie. Tineri pe care îi cunosc de copii au dovedit lucruri pe care nu cred că am îndrăznit vreodată să cred că le pot vedea.

Sunt fericită şi mândră de fiecare "român" care a stat în faţa noastră cu atâta atitudine şi firesc: această frumoasă lecţie de viaţă voi cauta să o transmit mai departe la cât mai multă lume.

Iţi mulţumesc pentru prilejul pe care mi l-ai oferit de a avea o retrospectivă a evoluţiei fiului meu în timp.

Oare este adevărat?

Andrei a fost un nou-născut şi un copil hipotom, timid, retras, fără iniţiativă, încăpăţânat şi mereu cu probleme de sănătate.

Acum Andrei spune: "Am devenit  mare vedetă!".

Iţi mulţumesc pentru faptul că mi-ai oferit prilejul ca încă o dată să realizez acest lucru.

Te felicit din suflet pentru truda ta de acum şi de o viaţă şi iţi doresc să ai numai clipe frumoase alături de familia pe care atât de mult o iubeşti.

Cuvântul prin care te caracterizez acum este “nobleţe”. Eşti o mamă fericită, frumoasă şi stăpână pe situaţie”. BRAVO!

Aceleaşi gânduri bune le trasmit întregii echipe de la Băileşti.

Sunt mândră de prietenia noastră şi sper să pot contribui la proiecte viitoare împreună.

 

Cutoată stima şi dragostea mea”

Mariana Niţă, mamă, specialist şi coordonator ONG

 

“Ştiam destul de multe noţiuni despre sindromul Down. Am făcut parte acum ani de zile ca voluntar din asociatia World Vison, împreună cu sora mea. Ne ocupam atunci, ca studente, de copiii HIV pozitivi din leagănul de copii de la parc. Aveam în grup şi copii cu sindrom Down. Ştiam că ei sunt întotdeauna zâmbitori şi afectuoşi, că au nevoie de multă afecţiune. Învăţam să comunicăm cu aceşti copii şi să le arătăm dragostea şi grija noastră.

Ceea ce n-am ştiut însă a fost cât mult m-ar putea emoţiona un astfel de seminar, condus de un părinte al unui copil cu sindrom Down, care a avut puterea şi tăria să aducă alături de ea alţi părinţi, să sensibilizeze autorităţi, comunitatea, să aibă alături asociaţii din alte ţări.
Ceea ce n-am ştiut a fost intensitatea cu care voi trăi fiecare moment prezentat acolo, că a fost un cântec cântat de Irina - o tânără cu sindrom Down- sau dansurile prezentate de acei tineri speciali.... sau poveştile lor,citite mai uşor sau mai greu, la microfon şi prezentate în format Power Point realizat chiar de ei.

Momentul a fost intens..., iar faptul că am avut-o mereu alaturi de mine în sală pe doamna doctor Marinescu Ruxandra, medic specialist neuro-psihiatrie pediatrică, care a lăcrimat ca şi mine în acele momente... a sporit întreaga emoţie. Cuvintele dumneaei mi-au pătruns în suflet.

Am aflat şi date interesante, informaţii noi, din prezentările care au urmat, atât ale invitaţilor din Olanda şi Turcia, cât şi ale celor de la DSP Dolj.

O zi memorabilă...o lecţie de viaţă, de determinare, de optimism, de curaj pentru noi toţi.

 

Multumesc.

DoctorClaudia Strîmbeanu.

 

 

 “Un seminar interesant, cuimplicare multidisciplinară (părinţi-medici-psihologi-profesori-instructori şi persoane cu sindrom Down de toate vârstele), seminar ce a cuprins informaţii noi cu privire la înţelegerea mai aprofundată a problematicii copilului cu sindrom Down, seminar ce a vizat şi sensibilizarea opiniei publice.

Urmărirea pe termen lunga simptomatologiei, a comportamentului pacientului împreună cu implicarea afectivă a echipei de susţinere, poate determina într-o mare măsură dezvoltarea capacităţilor cognitiv senzoriale ale acestor copii, ceea ce poate duce într-un raport destul de mare la integrarea acestora în mediul social prin: găsirea unor locuri de muncă - gen kinetofizioterapie; dezvoltarea unor aptitudini artistice cu implicare în sfera emoţională, abilităţi lingvistice, implicare voluntară în echipe multinaţionale specifice acestei afecţiuni genetice, jocuri special olympics, etc.

Personal, m-a bucurat iniţiativa unui astfel de seminar care poate fi un deschizător de drumuri (openmind) pentru cei care nu sunt vizaţi în mod direct în aceste tipuri de probleme ale semenilor noştri. Astfel de iniţiative pot fi necesare şi utile în aceeaşi măsură pentru schimbarea mentalităţilor conservatoare ale unora dintrenoi (părinţi reticenţi, anxioşi şi neîncrezatori ai copiilor cu sindrom Down, persoane sănătoase şi indiferente la suferinţele din jur).

Abandonul persoanelor cu sindrom Down în spitale şi internate este încă destul de mare în ţara noastră, lucru îngrijorător pentru o ţară ce se vrea a se numi integrată în UE. 

Felicitări tuturor celor care s-au implicat şi au găsit oportunitatea (chiar cu fonduri restrânse)de a sensibiliza opinia publică, de a-i emoţiona pe cei prezenţi în sală.

Felicitări doamnei Maria Vislan pentru curajul şi îndeplinirea obiectivului ( coordonator al seminarului) şi acela de a mediatiza cartea ce tratează ultimele noutăţi în domeniul atât de complex al patologiei sindromului Down, carte cu rol important în conştientizarea problematicii şi a parcurgerii traseului sinuos şi lung, atât pentru părinţi cât şi pentru copiii cu sindrom Down, traseu obligatoriu de făcut împreună cu specialiştii în domeniu, traseu necesar pentru rezolvarea unei părţi a patologiei cât şi pentru inserţia persoanelor însocietate.

In concluzie, seminarul ne invită pe noi toţi la o disertaţie amplă pe tema :" Vreau să mă implic pentru a veni în ajutor seamănului meu !" 

                                                    Cu stimă, doctor Muller Mihaela

 

“Seminarul prezentat a îmbinat elementele teoretice cu cele practice, constituind un instrument de lucru pentru medicii practicieni. Spectacolul prezentat de aceşti tineri excepţionali a scos în evidenţă calităţile native deosebite pe care aceştia le au. Atât spectacolul, cât şi filmele prezentate ne-au impresionat, constituind o adevărată lecţie de viaţă pentru noi toţi.”   

                                                                   Doctor Nicolăescu Valentina 

                                                                   Doctor Parlici Florian

 

“Cred că, dincolo de materialele ştiinţifice prezentate - ce au conţinut şi informaţii noi, cel mai mare impact l-a avut prezenta tinerilor cu sindrom Down. Ei au demonstrat ca pot fi nişte învingători, că pot fi puternici şi că merită să fie respectaţi şi integraţi însocietate, în pofida disabilităţilor pe care le pot avea . Astfel, ei pot înlătura prejudecăţile ce pot apare despre ei şi pot determina implicarea eficientă a instituţiilor şi societăţii civile în acţiuni de sprijinire a persoanelor cu disabilităţi.”

                                                                                                   Doctor Vasile Liviu

 

Am fost impresionată plăcut de faptul că pot cânta, dansa, că pot să termine un liceu, să aibă o meserie.

Am cumpărat cartea şi sunt interesată de manifestările psihice din cadrul sindromului Down. Sunt diferiţi de copiii care suferă de autism.”

 

                                                                                                  Doctor CameliaFota

 

 “Mă bucur că am putut participa la un astfel de eveniment! Pe lângă aspectul strict professional (care a fost ,,la înălţime"), întâlnirea cu aceşti copii minunaţi şi cu oamenii care-i susţin a fost emotionantă pentru mine. O adevărată lecţie de viaţă!

Lăudabilă iniţiativa organizatorilor de a face posibilă această întâlnire şi la noi în oraş!

                                                                       Va mulţumesc!

Doctor Opran Tatiana

 

Regret iar, că niciodată nu am fost bună în a exprima ceea ce aş dori cu adevărat şi nici acum nu găsesc cuvintele potrivite pentru a-mi exprima recunoştinta şi pentru a mulţumi doamnei Liana Vîslan şi tuturor celor care au contribuit la organizarea acestui eveniment, de la care am venit încărcată de multă informaţie, multă speranţă şi multă bucurie. Multă informaţie pentru că au paricipat specialişti care au lucrat cu persoane cu sindrom Downpe care nu le consideră persoane cu dizabilităţi, ci persoane cu alte abilităţi, abilităţi ce trebuiesc descoperite şi ''exploatate''; multă speranţă pentru că am întâlnit tineri minunaţi care ne-au încântat cu momentele artistice pe care ni le-au prezentat şi cu gândurile pe care ni le-au transmis cu toată dragostea şi sinceritatea de care ştim cu toţi cât sunt de capabili şi am văzut ''live'' că da, este adevărat; ''YES,WE CAN'' şi multă bucurie pentru că am reîntâlnit persoane pe care nu le-am mai văzut de mult şi am cunoscut peroane cu care vorbeam fără să ne fi întâlnit vreodată şi aşa am avut ocazia să ne întâlnim.

Cred că dacă am putea participa mai des la astel de evenimente ne-ar fi mult mai uşor să trecem peste toate problemele şi greutăţile pe care le întâmpinăm. De asemenea, mulţumesc pentru că a făcut posibil să avem o carte care ne va fi utilă pe tot parcursul vieţii şi ştim cu toţi cât de ''bogată'' este literatura de specialtate în sindrom Down în limba română. Nu pot să închei decât mulţumind încă odată d-nei Liana şi tuturor pentru că am avut într-adevăr parte de două zile minunate şi să sper că vom mai avea parte cât mai des de astlel de întâlniri.”

Lucia Botici

 

“Doamna Liana Vîslan,

V-am mulţumit personal pentru tot ce aţi făcut pentru aceşti copii minunaţi şi pentru părinţii lor, dar vreau să ofac şi pe internet.

A fost o sesiune foarte interesantă, complexă şi plină de multe informaţii utile copiilor/părinţilor. Cine a venit cu copilul a avut diverse programe dedicate lor. A fost fantastică organizarea, dotarea şi modul de comunicare. Au fost multe echipe din străinătate (Turcia,Bulgaria, Olanda....).

Copiii români au fost extraordinari. Am fost uluită de cât de bine citesc, se exprimă sau ştiu o limbă stăină fluent!

Am plâns de emoţie, bucurie .... nu vă pot explica trăirile avute.

Mulţumesc echipei care v-a susţinut.”

 
FELICITARI!

AnaAlexa

 

“Sun tatât de fericită şi impresionată pentru că v-aţi asumat o responsabilitate atât de mare şi aţi îndrăznit să organizaţi un eveniment trans-naţional de o importanţă covârşitoare. Este atât de bine să stai confortabil în sală, fără a purta grija ca toată lumea să fie mulţumită, să te bucuri de toate aceste persoane cu sindrom Down, de înalta ţinută profesională şi de atât de multe informaţii specializate.

Îţi mulţumesc pentru că mi-ai oferit această zi.”

Emilia Ispas, Special Olympics România

 

“Pare atât de simplu şi totuşi este atât de greu. O idee minunată şi un montaj superb”.

Felicitări,

Ioana şi Lucia Ciobanu, mamă, specialist, coordonator ONG

 

 

“Dragă Liana, de două zile caut pe urma paşilor tăi hrana de suflet şi adun fărămiţe virtuale de bucurie. Din păcate, distanţa şi o situaţie de menţinere de sarcină nu ne-au dat voie să ajungem la minunatul seminar transnaţional. Ne-am lungit gâtul de aici, în aer, ca berzele încercând să interceptăm rezultatele muncii şi bucuriei voastre. Unde putem să vedem mai multe lucruri cu cele întâmplate? Crezi că am putea şi noi să achiziţionăm cărţi (din toate),  măcar câteva exemplare?

Te felicităm, pe tine şi pe parteneri pentru cele realizate, pentru că ne daţi speranţă multă în viitor nouă, celor mai mici, că vom creşte frumos într-o lume schimbată.

Te pupăm mult şi te iubim!”

Gabriela

Asociatia Sindrom Down Bacau

 

“În urmă cu 25 de ani, atunci când s-a născut fiica mea Irina Teodora cu sindromul Down, am fost sfătuiţi să o abandonăm sau să o lăsăm să piară fără îngrijire medicală şi atenţie familială din frageda ei pruncie. De atunci am visat la ziua în care voi aduce în aceeaşi sală persoane cu sindrom Down, părinţii acestora, autorităţi publice, medici şi specialişti din educaţie şi asistenţă socială. În zilele de 12 şi 13 octombrie 2012, la Craiova, prin proiectul “UP4DOWNKIDS”  mi-am văzut visul împlinit şi doresc tuturor părinţilor să trăiască acest sentiment al transformării viselor în realitate.     

Pe parcursul acestui timp am trăit bucuria de a-mi vedea fiica cu sindrom Down şcolarizată în grădiniţa şi şcoala publică de lângă casă, în vremuri în care sistemul comunist respingea cu vehemenţă această posibilitate. Am trăit deznădejdea provocată de exmatricularea fiicei mele din aceeaşi şcoală pe motiv că ajuns în clasa a cincea, având sindromul Down care nu-i permite să înveţe radicali, istorie, limbi străine, fizică sau chimie. Am trăit satisfacţia înfiinţării unui centru de zi ca alternativă educaţională, centru care astăzi este acreditat ca furnizor de servicii sociale.

Timp de 5 ani am suferit văzând cum fiica mea dezvolta tulburări mentale pentru că problemele ei de sănătate erau greşit calificate drept “parte a sindromului Down”. Apoi, am trăit emoţia de a întâlni specialişti care ne-au dat speranţe de recuperare, ne-au oferit o carte, sfaturi, medicaţie, dietă şi îndrumare corectă. Am trăit fericirea de a vedea uimirea celor care o cunoşteau pe Irina şi care considerau că un miracol s-a întâmplat atunci când ea a început să-şi revină.

Am trăit sentimentul recunoaşterii muncii asociaţiei noastre de părinţi atunci când propunerile noastre de proiecte au fost aprobate de către organismele finanţatoare, ia rprogramul Grundtvig – Parteneriate pentru învăţare - ne-a demonstrat tuturor câtde mult poţi realiza cu bani puţini, atunci când îţi doreşti cu adevărat.  

Acum trăiesc satisfacţia respectului şi împlinirii ca mamă şi vă mulţumesc tuturor celor care demonstraţi că “societatea funcţionează mai bine ca echipă”.  Vă mulţumesc pentru că existaţi.

Căutaţi-ne la adresa deemail: info@sindrom-down.ro sau pe website-ul www.sindrom-down.ro . Publicaţiile noastre sunt pentru toţi cei interesaţi.”

Să auzim numai de bine,

Liana Maria Vîslan 

Copyright© 2017. Designed by aRealWeb